Compartiendo su historia de epilepsia, sin importar dónde se encuentre en su viaje, impacta positivamente a nuestra comunidad. Durante nuestro Walk To END EPILEPSY – Coastal Bend, Alicia Esquivel de Sabinas Hidalgo, Nuevo Leon, cuenta su historia de cómo perseveir a través de los desafíos de vivir con epilepsia y la importancia del apoyo.
A los 13 años, a Alicia le diagnosticaron con epilepsia. Alicia comenzó a sentir una sensación cálida y entumecida en su pierna derecha sin darse cuenta en ese momento de que eran auras. Ni ella ni su familia tenían experiencia con convulsiones, por lo cual no sabía cómo comunicarle a sus padres lo que estaba sucediendo.
El 20 de agosto del 1995, Alicia tuvo su primera convulsión tónico-clónica. Su familia llevó a Alicia a un hospital en una ciudad completamente diferente donde ella vivia. Alicia describe a su primer neurólogo como uno de sus mayores partidarios, “He aprendio muchas cosas, porque el doctor que tenia en Monterrey, Nuevo Leon me explico muchas cosas”. Hasta el día de hoy, recuerda el apoyo y paciencia increible de su médico mientras la ayudaba con todas la cosas nuevas como; auras, convulsiones y AEDs.
Con ayuda de los medicos, los padres de Alicia la cuidaron dia y noche, siempre a su lado. Siempre que Alicia tenía una convulsión, su madre la acostaba en el sofá y le hablaba, asegurándole a Alicia que estaba bien. Aunque físicamente no pudo responder, Alicia escuchó todo lo que decía su madre. “Siempre estaba pendiente,” Alicia dijo sobre su mamá. Su padre trabajó incansablemente para la familia y para ayudar a cubrir el costo de los medicamentos anticonvulsivos.
Hoy, Alicia lleva 16 años sin tener una convulsion y su objetivo en la vida es simplemente seguir adelante. “La meta seria seguirme cuidando para que no me de convulsiones… ir seguir adelante.” El consejo de Alicia para los que acaban de recibir su diagnosticado o aquellos que continúan luchando contra sus convulsiones es esforzarse por llevar una vida normal y no dejar que la epilepsia los mantenga encerrados. “No es por que tenemos esta condición quiere decir que te vas a encerrar en tu mundo, tienes que ser una vida normal.”
Teniendo un buen sistema de apoyo es esencial, ya sea que se encuentre en las primeras etapas del diagnóstico de epilepsia o si no hayas tenido una convulsión en años. Aquí, en la Epilepsy Foundation Central & South Texas, tenemos varios grupos de apoyo disponibles, incluido el grupo nuevo, en español, donde nos reunimos mensualmente para mantenernos actualizados, apoyarnos unos a los otros y aprender más sobre la epilepsia. Estos grupos están diseñados para personas diagnosticadas con epilepsia, incluidos los cuidadores,padres y la familia. Utilice este enlace para registrarse en un grupo.
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